Veinte años a la deriva: cuando el cuerpo se afloja y la medicina no encuentra el hilo

Conocí a Lourdes en su casa de Floresta una mañana de octubre, mientras me contaba, sentada en una reposera del comedor, cómo arrancó todo. Tenía veintipocos años, practicaba danza, y un día el tobillo empezó a dolerle sin causa. "Fui al traumatólogo, me dijo que era un esguince. Después aparecieron los problemas de estómago, después el cansancio, después una especie de niebla en la cabeza. Cada especialista me trataba lo suyo y nadie me juntaba el rompecabezas", me dijo, con la paciencia gastada de quien lleva más de una década dando explicaciones. Lourdes es una de las muchas personas que conviven con el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición del colágeno que, según un estudio reciente de la Universidad de Edimburgo, demora entre 19 y 21,7 años en promedio en ser diagnosticada en el Reino Unido.

Un cuerpo que se estira de más

Para entender de qué se habla cuando se menciona al TEH hay que volver sobre el colágeno, esa proteína que sostienen articulaciones, piel, vasos sanguíneos y paredes del estómago. Cuando esas fibras son más laxas de lo habitual, el cuerpo se vuelve más flexible de la cuenta y los músculos tienen que esforzarse el doble para mantener todo en su lugar. El resultado es dolor casi constante, fatiga, torpeza motora y, muchas veces, un combo de molestias digestivas que van desde el reflujo hasta las distensiones abdominales. Investigaciones recientes sumaron otro capítulo: la condición aparece con más frecuencia en personas con rasgos de neurodiversidad, como autismo o trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que empezó a mover el mapa de sospechas en consultorios reumatológicos y neurológicos.

Por qué se tarda tanto en llegar al diagnóstico

El problema central, coinciden los especialistas, no es tanto clínico como de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de medio catálogo de enfermedades, y la medicina tiende a atenderlos por separado: el dolor se deriva al traumatólogo, el estómago al gastroenterólogo, la fatiga al clínico, la confusión mental al neurólogo. Nadie mira el cuadro completo, y el paciente se pasa años saltando de consultorio en consultorio sin que nadie le diga que todo aquello tiene un mismo origen. La investigadora Jessica Eccles, del University Hospital de Sussex, suele resumirlo con una imagen que se hizo conocida: conseguir un diagnóstico es una "lotería" cuyo premio depende, sobre todo, de la dirección del paciente.

“La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres. Por eso hablamos de una lotería diagnóstica: conseguir respuestas depende más del código postal que del cuadro clínico.”Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo

La experiencia de Lourdes y la de miles

Ese recorrido sinuoso lo conozco de cerca por lo que me contó Lourdes y por lo que se repite en los consultorios británicos. Según el relevamiento de Edimburgo, menos de un tercio de los pacientes diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien encauzó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento llegó a derivaciones con un especialista. La reumatóloga Stephanie Barrett, una de las voces más escuchadas en este campo del otro lado del Atlántico, describió que recibe "una y otra vez" en su consultorio a personas que no pueden sostener un trabajo por una "niebla mental severa" asociada a la laxitud articular, y que muchas llegan después de peregrinajes que superaron la década y media.

• Los síntomas pueden agravarse tras episodios de estrés fisiológico, según los especialistas, entre ellos la pubertad, una infección viral fuerte o la menopausia.
• En los casos más severos, la condición se encuadra dentro del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una forma más delimitada del mismo problema de fondo.
• La fisioterapia supervisada es, por ahora, la herramienta con mejor evidencia para reducir el dolor y mejorar la función articular.

Hacia una atención que deje de fragmentarse

Cuando le pregunté a Lourdes qué esperaba de esta nota, me respondió algo que resume lo que repiten los especialistas: "Que alguien junte las piezas". La propia doctora Eccles reconoce que la fragmentación de la atención es tan parte del problema como la biología del trastorno, y que sin una coordinación mayor entre reumatología, neurología, gastroenterología y rehabilitación los años de demora van a seguir siendo la norma. Mientras tanto, en los consultorios y en los hogares como el de Lourdes en Floresta, queda la tarea paciente de sumar voces, ejercicios y profesionales hasta que el rompecabezas, por fin, se vea entero.